为摸清广西血红蛋白H病(中间型α地贫,HbH病)患者的生存现状,完成由南方医科大学徐湘民教授
和解放军923医院张新华教授牵头的α地贫基因治疗相关研究课题,解放军923医院(原303医院)拟在今年暑假期间开展地贫公益活动。
7月23日,关爱地贫儿童志愿服务活动在923医院急诊一楼拉开序幕,穿着广西福星慈善基金会马甲的志愿者们
在早上8点前已在医院集合完毕,在现在进行引导签到、体检以及组织秩序等工作。在本次活动中,蒂丽雪斯为地贫儿童提供了空腹体检后的早餐面包,
为地贫儿童贡献爱心。
很多地贫儿童及家长都来自地市农村,医院已报销路费。本次活动会为2岁及以上的HbH病患者免费体检,
体检内容包括血常规、电泳、铁蛋白、肝功肾功和腹部B超等(活动后所有检测检查结果会给到每一位患者)。活动负责所有符合条件参加活动患者及陪送患者
(18岁以下)来检查家长(1名家长)的交通费,并为每一位参加活动的患者提供150元的营养补助。
志愿者引导签到
在本次活动中,饮用水由广西锐雪合丰进出口贸易有限责任公司提供赞助。地贫儿童空腹体检后早餐面包有蒂丽雪斯提供赞助。
牛奶由广西沐欣电子科技有限公司提供赞助。活动时间为7月23日—8月2日。
一、前来参加活动的中间型α-地贫患者(HbH病)可获得150元的营养补助,并且报销患者加一位家长的来回高铁票
(市内交通如公交车或的士票不报销)。
1. 报销细则:由家长带孩子前来体检,下高铁以后请持身份证到高铁站的出票机上打印票据,有效票据中应含有“报销凭证”字样。
2. 高铁票及营养补助报销案例:一名家长带着孩子从柳州前来南宁923医院体检,若柳州到南宁的高铁票为每人120元,
两人的高铁来回总开销为120×4 =480元。营养补助为150元,该家庭凭上述的有效票据共领取480+150 = 630元。
二、本项目为2岁以上的HbH病患者提供价值6500元的免费体检项目包括:血常规、血红蛋白电泳、铁代谢、胆红素、
肝腹部B超,以及三代测序基因检测,本次体检不收取患者任何费用,检查结果会以电子版报告的形式发回患者家长或患者本人。
三、参加体检的患者完成报名后,在预约的当天上午8点-9点前来923医院,按照当地指示牌前来报到,患者空腹检查,
完成超声和抽血项目以后,可现场领取糕点一份。
医护人员正在给地贫孩子体检,福星志愿者引导、维护现场秩序。
地贫儿童很多都是来自于贫苦家庭,长期忍受着身体疼痛的折磨和高昂的医药费,对美好生活的渴望却未曾减少一点,
这份对生活的热爱与执著足以感化众人。关爱地贫儿童,需要全社会的努力,在此呼吁大家一起为地贫儿童贡献自身的力量,
为地贫儿童献出一份关心,让他们也能够健康茁壮成长。
在此感谢:广西锐雪合丰进出口贸易有限责任公司提供70件饮料赞助、蒂丽雪斯提供每日50份餐包赞助、广西沐欣电子科技有限公司提供350盒牛奶赞助!
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