未配型成功及未做移植手术的地贫孩子,都要靠输血排铁维持生命。在积极治疗的过程中,当重度地贫孩子外周血铁治疗下降正常后,可能心铁肝铁沉积都是重度了,严重威胁到孩子的生命。这些需要核磁检查才能检测到数据后科学治疗,目前只有广西医科大一附院才能做心肝铁核磁共振检查,属于自费医保不能报销。进行核磁共振检查,可以更清楚地了解内脏器官的铁过载情况,从而选择更好更合适的排铁方案。有效排铁输血才能更好为骨髓移植和基因治疗创造条件。关爱地贫,重延生命,是基金会的主体项目,此次援助体检活动为关爱地贫孩子治疗的重要部分,体现基金会在慈善项目中积极为地贫儿童做到真正关爱援助,号召全社会关注地贫群体,让孩子们早日脱“贫”。
1、报名须认可福星慈善基金会以自救为主帮扶为辅理念。认可参与过程拍照图片、文字资料用于关爱地贫宣传及存档。
2、活动对象为在南宁市务工或输血的困难家庭地贫子女,也包括南宁市辖区户口,需提供暂住南宁市居住证明或本市就读学校证明材料,15周岁以下。
3、提供监护人身份证及孩子户口本,重度地贫医学证明复印件,医生开具的病例要求做核磁共振的页面复印件,家长需填写援助体检申请表。
4、按报名先后顺序为准,限额40名,目前体检1020元基金会援助体检费用约70%共计(700)元,其余部分自费。
5、服从医院安排,根基医生建议和实际需要参与体检,建议铁蛋白在4000以内的报名,不符合条件不得勉强参加,自身评估在体检中存在的风险及交通意外风险自行承担。本会出于人道主义只是爱心援助体检部分费用,其它相关责任于本会无关。
6、本次活动经福星理事会表决通过,符合本会公益精神,申请使用资金为关爱地贫,重延生命慈善项目。报名统计、准备工作完成即可实施,周期为一个月。
7、组织本会志愿者参与体检活动宣传服务,活动结束做好总结,资料存档,自媒体宣传工作。
咨询电话17776671188
福星慈善基金会办公室
2023年5月9日
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